Опрос Начало голосования: 11.11.2021

Инфекционный госпиталь будет на территории Областной больницы, вы поддерживаете это решение?


Опрос Начало голосования: 26.11.2021

Ваше отношение к введению QR-кодов для посещения общественных мест?


Во Владимирской области детям-диабетикам сложно получить расходники и инсулин

Почему это происходит и как может отразиться на здоровье детей, разбиралась корреспондент Томикса

В начале этого года родители детей, больных диабетом, забили тревогу. Детям перестали стабильно выдавать инсулин, расходные части для инсулиновых помп, иглы для шприц-ручек и тест-полоски для глюкометров. Кроме того, 22 января вышел приказ Министерства здравоохранения, согласно которому детям должны бесплатно выдавать еще и системы непрерывного мониторинга глюкозы, но и ее в нашей области бесплатно получить непросто. Родители и активисты завалили областную администрацию жалобами и обращениями.

Ольга Макарова работает во Владимирском региональном отделении общероссийской общественной организации инвалидов «Российская диабетическая ассоциация» с 2007 года. Также она более 12 лет работает диетологом и 5 лет диабетологом. Диабетом она заболела в 1991 году, когда ей было 7 лет. С проблемой невыдачи инсулина и расходников она борется почти всю жизнь. Ольга рассказала Томиксу о том, как начались перебои с поставками льготных расходников и как это отражается на здоровье больных.

(Фото с личной страницы Ольги Макаровой ВК)

Ольга Макарова: Эта история тянется с прошлого года. Тогда говорили, что будут бесплатно выдавать расходные материалы для помп: катетеры, резервуары. Дальше наше здравоохранение умудрилось закупить китайские расходные материалы. Дело в том, что они не качественные. Во-первых, они вызывают аллергические реакции. Во-вторых, они быстро отваливаются, ломаются, прекращают подавать инсулин. В данной ситуации основная проблема в катетере. Для детей это вообще опасно. Постоянный инсулиновый фон неверно идет – происходит «провал». Это чревато последствиями.

(Катетер и резервуар для инсулиновой помпы. Фото взято из Google)

Ольга Макарова: Здравоохранение, получив вот такой отзыв от всех врачей, решило поменять эту китайскую расходку. Чтобы фирма, которая выиграла этот тендер вернула средства, они [департамент здравоохранения] пошли в суд. Это все длилось больше полугода. Дальше – денег нет, они потрачены не на то. Катетеры, резервуары закупать где – непонятно. И вот здесь началась чехарда. Сначала начали задерживать расходные материалы. Это, естественно, отрекошетило на детей. Потому что те, кто старше 18-ти лет, сами уже тогда часто покупали расходники, выкручивались как-то своими силами. Мамы же привыкли, что дети у нас всегда обеспечены всем. И у них [детей] начались «провалы», как и у взрослых, больных сахарным диабетом. Пошла цепная реакция. Дальше, что они [департамент здравоохранения] начали делать, что называется, «выкручиваемся на коленке». Тем, кто настойчивее, чтобы рот не открывали, выдавали все. А кто говорил «мы подождем», тем начали задерживать. Сначала на месяц задержали: то инсулин, то расходные материалы. Потом на два месяца. В итоге этот снежный ком вырос до такой степени, что сейчас вся область, все суды завалены различными жалобами, заявками, требованиями. В одну аптеку завезли инсулин, в другой аптеке его нет. И вот человек, получив рецепт, не знает, в какой аптеке есть инсулин, и приходит в ту, в которой нет. Ему возвращают рецепт, отказываются даже брать на бессрочное хранение. Это незаконно, они [аптека] обязаны взять. Но так как люди у нас в законодательстве не очень подкованы, получается так: человек с рецептом приходит в аптеку, ему говорят: «У нас нет инсулина, игл, тест-полосок и т.д.». Они [аптека] этот рецепт на бессрочное обеспечение не берут, возвращают человеку. Месяц прошёл, человек прибегает в поликлинику, а там ему говорят: «Вам уже выписали рецепт, вам еще рано приходить». И ничего здесь не сделаешь, потому что по карте прошло, что человек обеспечен всем.  Иглы, например, на три месяца выдают. Если три месяца не прошло, раньше никто ничего не выдаст. Врачи не имеют права выписывать просто. Сейчас у нас по городу часть детей обеспечена, часть детей не обеспечена. Тест-полоски начали искусственно «зажимать». Если ребенку 6 замеров в день надо делать, то считается – на месяц такое-то количество коробочек надо. А тут врач пишет, что надо делать не 6 замеров, а 3 или 4. Это как вот врач выписал определенную дозировку лекарства, и это его решение, он имеет право, потому что он лучше знает, что требуется пациенту. И здесь из этой же серии. Количество тест-полосок начинают «зажимать», количество инсулина начинают занижать. Без стационара переводят на российский инсулин «Ринфаст». Люди не умеют им пользоваться, и опять начинается чехарда. Врач разводит руками, говорит, игл нет.

(Исколотые глюкометром пальцы. Фото взято из Google)

Томикс: У врачей есть какие-то стандарты, по которым они считают количество расходников для пациента?

Ольга Макарова: Существуют стандарты. Например, 6 замеров сахара в день. Хотя на самом деле для ребенка это точно мало. Для инсулиновых помп свой стандарт: каждые три дня менять катетер и резервуар.

Здесь нужно сделать небольшую ремарку. Проблема заключается в том, что инсулин имеет свойство кристаллизоваться. Если вовремя не поменять катетер, то кристаллизовавшийся инсулин забивает просвет трубки и иглы. Из-за этого вводится недостаточное количество препарата. И получается, что уровень сахара недостаточно снижается. Это, кстати, относится и к шприц-ручкам. Иглы нужно менять после каждой инъекции, иначе просвет иглы сужается и происходит тот же процесс, что и с катетером.

Томикс: Эти стандарты законодательно закреплены?

Ольга Макарова: Они закреплены, но очень интересно. Везде есть приписка «на усмотрение врача». А дальше наши врачи, как крайние. Им главврач шепнул на ушко: «Не выписывать». И все. Или из аптеки позвонили, сказали: «У нас ничего нет. Не выписывать». Врач какое-то время тянет, тянет, тянет, пока пациент не начинает заходить в кабинет «с ноги». И вот тогда он [врач] выписывает [рецепт]. Но тут начинается другая канитель. Лечащий врач выписал рецепт – подключаются аптеки. На обслуживание не берут, отдают рецепты пациенту. Это в буквальном смысле очень хлипкая, очень тонкая грань, где если человек не в курсе, что врач может сменить инсулин только по мед. показаниям через стационар, то начинается перекидывание с инсулина на инсулин. […]

Томикс: 22 января этого года вышел приказ, в котором говорится, что мониторинги являются жизненно необходимым средством для детей больных сахарным диабетом. Их выдают или нет?

(Сенсор для непрерывного мониторирования сахара в крови. Фото взято из Google)

Ольга Макарова: Детям, в принципе, все выдавали. Раньше. А дальше [с 2020 года] пошло-поехало. То выдают, то не выдают. […] Нам со всей области сообщения приходят: то иглы не выдали, то тест-полоски.  Какие мониторинги? Инсулин люди получить не могут. Я понимаю, мониторинг для детей – это хорошо. Но когда вопрос стоит о том, что даже инсулин не выдают, о каких мониторингах идет речь? […]

Томикс: То есть самое необходимое для ребенка-диабетика – это инсулин, иглы и тест-полоски?

Ольга Макарова: Да. Но я бы еще каждому ребенку поставила инсулиновую помпу. У нас далеко не все ходят с помпами, многие на шприц-ручках. Шприц-ручка дает минимальный шаг 0,5 единиц, а инсулиновая помпа может сделать шаг 0,01. Ребенку очень тяжело на шприц-ручке выровнять сахарную кривую. Либо ты не докалываешь, и тогда ребенок мало поест. Либо перекалываешь, и тогда начинаются переедания. А точнее «сокодутие», как я это называю. Потому что все это соком, конфетами, ну, сладостями пытаются нивелировать. Я считаю, для детей жизненно необходима инсулиновая помпа с ультракоротким хорошим инсулином и тест-полоски с глюкометром.

(Инсулиновая помпа. Фото взято из Google)

Томикс: Какой инсулин на данный момент самый хороший?

Ольга Макарова: Импортный. Ну, субстанцию к нам завозят импортную, а у нас ее уже разливают.

Томикс: Насколько нам известно, сейчас происходит замещение импортного инсулина на отечественный. Какого он качества?

Ольга Макарова: Многие обратили внимание на то, что наш российский инсулин как будто прекращает периодически действовать. Но пока нет официальных данных, что, да, это так.

Томикс: То есть он не прошел все испытания?

Ольга Макарова: Нет, он прошел все исследования. Но тут есть интересный момент. Это же не таблетки от гипертонии. Можно колоть какое-то время инсулин, а последствия мы сможем увидеть только лет через пять. Вот был у нас брынцаловский инсулин. Тогда много диабетиков полегло от него, но это обнаружилось через два года только.

Томикс: Какие последствия могут быть от использования некачественного инсулина?

Ольга Макарова: Все что угодно: и почки полетят, и глаза. Во-первых, начинаются сахарные качели. А потом вся нервная система страдает, сосуды страдают. Что самое слабое – то первым и полетит. Там, где много капилляров, из-за сахарных качелей сосудики все разрушаются, обеспечения нет. Тремор начинается, как при Паркинсоне. Человек ходит, а у него руки трясутся, ноги трясутся. Вся нервная система страдает.

Томикс: Почему больным не нравится замена импортного инсулина на отечественный?

Ольга Макарова: Это тоже интересный вопрос. У меня отец болеет сахарным диабетом второго типа, но он на инсулине. Он один из первых перешел на «Ринфаст», и я за ним некоторое время наблюдала. Так вот, «Ринфаст» не дотягивает до параметров ультракороткого инсулина. Соответственно, многие, особенно те, кто на инсулиновых помпах, начали бить тревогу.

Томикс: Что значит «не дотягивает»? После подколки сахар не снижается?

Ольга Макарова: Снижаться-то снижается. Просто ты сделал инъекцию ультракоротким, и инсулин где-то через минут 5-10 начинает действовать. Тут дело даже не в удобстве. При помощи такого быстрого ультракороткого инсулина достаточно легко сравнять уровень сахара в крови, чтобы он не скакал. А здесь [в случае с «Ринфастом»], получается, ты делаешь инсулин, а он срабатывает только минут через 20. Причем срабатывает, обваливая уровень сахара. Проблема ещё в том, что он плохо взаимодействует с импортным инсулином. Ряд людей спокойно перешли на «Ринфаст», но, сразу же поняв, что он плохо взаимодействует вот с этими импортными инсулинами, попросили перейти на «Ринлиз». В паре «русский с русским», пролонгированный «Ринлиз» и ультракороткий «Ринфаст», те, у кого образ жизни более спокойный и размеренный, спокойно на это переходят. А вот что касается детей, представьте, ребенок тут побежал, здесь у него секции, тут школа, здесь уроки. Плюс половое созревание, скачкообразный рост, развитие организма. В таких условиях сложно на «Ринфасте» ребенка вытянуть, у него начинаются сахарные качели. Они и так-то идут, потому что неравномерное развитие всегда у детей происходит, а мы их таким инсулином только усугубляем. Тем более, если говорить о том, что каждый ребенок должен быть обеспечен инсулиновой помпой, то о каком «Ринфасте» вообще может идти речь? Он не подходит к помпе. Потому что помпа рассчитана на функционирование только на ультракоротких инсулинах. А этот не дотягивает до ультракороткого.

Томикс: Врачи говорят, что смену инсулина можно делать только под наблюдением в стационаре.

Ольга Макарова: Да. Более того, по всем медицинским нормам, если человек идет на каком-то виде инсулина, то его без причины нельзя переводить на другой вид инсулина.

Томикс: Чем это грозит?

Ольга Макарова: Я вам расскажу личную историю. В свое время были и финансовые провалы, и врачи замалчивали, не знали очень многие и я в том числе, что нельзя переходить с одного вида инсулина на другой. Когда меня перевели в студенческую поликлинику, мне в течение полугода там выдавали каждый месяц новый инсулин. Причем это было без стационара. К чему это привело? Я через полгода начала каждый божий месяц перед менструацией попадать в страшнейшие кетоацидозы (угрожающее жизни состояние, причиной которого является повышенный ацетон в крови). И пока месячные не заканчивались, я не вылезала из больницы, потому что только сняли капельницу — через два часа снова все возвращалось. Мы доехали до Москвы. Попали к доктору медицинских наук, который первым тогда сообразил, что у меня гормональный дисбаланс произошел. Инсулин же это гормон. Каждый месяц меня с одного на другой «напереводили». Мне устроили огромный гормональный сбой. Кетоацидоз — это огромное количество кетоновых тел. Кетоновая клетка — это концентрат углеводов. Вся нервная система может определенное количество кетоновых тел «скушать». Но если их очень много, то это фактически яд для организма. А дальше [врачи] сажают на гормональные противозачаточные, при отмене которых ты возвращаешься обратно в то состояние, в котором была. Один раз стоит залезть в гормональную систему, и потом это очень сложно нормализовать. Сейчас, конечно, зная, стараются выдавать тот же инсулин. У нас даже соответствующий приказ есть, по которому инсулин нужно выдавать по действующему веществу. Но мы сейчас пытаемся его изменить, чтобы выдавали по марке, потому что действующее вещество одно и то же, а инсулины все равно разные. […] Есть у нас девочка одна. Ее точно так же покидали с инсулина на инсулин. Она забеременеть так и не смогла, еще и ослепла. Ее переводили с инсулина на инсулин без стационара. Вводят другой инсулин, а организм реагирует на него, как на новый. Поэтому надо понимать, как переходить на него, следить за сахарами. Надо заново выстраивать схему. Это занимает неделю. И вот человек живет неделю с прыгающими от 25 до 5 и обратно сахарами, а это разрушает капилляры, что, соответственно, приводит к осложнениям.

Томикс: К кому в администрации вы обращались за помощью?

Ольга Макарова: Тех, к кому обращались, уже сменили. У нас же постоянно всех меняют. Вроде послал обращение одному, а завтра на его месте уже другой сидит. Многие теряются, и я теряюсь. Мы просто не знаем, куда обращаться. […] Реальных действий по нормальному мед. обеспечению детей, больных сахарным диабетом, нет. Если еще в городе Владимир с натяжкой более-менее выкручиваются, то область «просела» вся практически. […] Наша первая поликлиника нормально выдает рецепты. Бывают перебои на неделю-две, но это не критично. А вот на токаревскую жалобы периодически приходят по поводу инсулинов. Автоприбор тоже проседает. И тут тоже интересно получается. Я говорю: «Товарищи родители, напишите официальную бумагу, мне перешлите». А то они вот так в общем чате пожаловались, а дальше тишина. Почему тишина? Потому что все боятся, что если они начнут жаловаться, то им вообще ничего выдавать не будут. […] Я вот самостоятельно покупала несколько месяцев расходные материалы к инсулиновой помпе. Потом подала прошение в суд, чтобы мне возместили расходы. Это как раз во время той китайской закупки произошло. Я полгода в суде доказывала, что я, простите, не идиотка. Потому что по всем документам вышло, что мне выписали рецепт, а я принесла его в аптеку только через месяц. Дальше стали разбираться. Мне говорят: «Вот у нас в журнале это есть. А это зачем вы покупали, если вам это выдали?». И так действительно чувствуешь себя полной идиоткой. Ребята, зачем я покупать-то буду, если мне бесплатно все выдали? И на последнем заседании в конечном итоге судья не выдержала, потому что с пеной у рта начальник «Медилона» доказывала, что у них компьютерная запись идет, и никто никакими ручками «вбить» не может. Но на последнем листе сразу видно, что не машинная запись. Еще по месяцам не совпадало. В январе оказался рецепт августа. И тут-то судья не выдержала. И так у многих. Нужно иметь море времени и терпения, чтобы через все это проходить.

«Нам приходилось прокалывать пальцы 20 раз в сутки» 

Каково живется семьям, в которых дети-диабетики живут на глюкометрах и шприц-ручках? Мы поговорили с мамой 9-летней девочки, болеющей диабетом. Варе Гавриковой поставили диагноз, когда ей было 6 лет. Ей приходилось пользоваться шприц-ручкой полгода, пока не выдали помпу. Мониторинг семья купила через месяц после постановки диагноза. И до сих пор вынуждена покупать за свой счет – даже после выхода приказа Минздрава бесплатные мониторинги не выдают. 

(Фото из личного архива Гавриковых)

Ирина Гаврикова, мать девочки, поделилась своей историей:

«Когда у человека диабет, нужно постоянно контролировать уровень сахара в крови, так как этот показатель постоянно изменяется, каждую минуту. Особенно это важно у детей и подростков потому что гормоны очень влияют на сахар крови, также физическая нагрузка, при которой ребенок может уйти в гипогликемию и умереть. Без мониторинга Либре нам приходилось прокалывать пальцы 20 раз в сутки. Я заводила будильник и проверяла 2-3 раза ночью. Это был ад. И это мы ещё не ходили в школу, то есть я всегда находилась рядом и постоянно контролировала [уровень сахара]. С появлением мониторинга качество жизни улучшилось многократно. Теперь я вижу сахара постоянно, у ребенка больше нет исколотых пальцев, и я могу в любой момент скорректировать сахар крови, чтобы не допустить гипо или гипер комы. Ребенок посещает школу и спортивные секции, как и все другие дети. Без помпы невозможно нормально существовать. Во-первых помпа позволяет подобрать дозы инсулина точно, под потребности – на шприц ручках это невозможно. А у детей очень низкая потребность в инсулине, помпа позволяет делать минимальные дозы. Без помпы мой ребенок не кушал, когда захочет, мы старались придерживаться режима. На помпе это не нужно, нет проблемы в любое время подколоть нужную дозу, ведь не нужно делать каждый раз укол».

Контекст: 28 сентября прошло заседание Законодательного собрания. В ходе обсуждения бюджета на 2022 год выступил депутат от фракции ЛДПР Вячеслав Александров. Он предложил заложить в бюджет 58,4 миллионов рублей на закупку мониторингов. Кроме того, он попросил департамент здравоохранения либо проводить замену инсулина под наблюдением врачей, либо вообще не заменять инсулин. Вчера стало известно, что депутаты готовят законопроект по оказанию бесплатной юридической помощи лекарственным льготникам, чтобы они могли через суд компенсировать расходы на купленные медикаменты. Если говорить проще, администрация области будет оплачивать профессиональных юристов для льготников, чтобы отсуживать деньги у самой себя.

Елизавета Жеребцова

Дата публикации: 22.10.2021 Просмотров: 1026


Реклама
Другие новости
26.11.2021
Дольщики «дома-переростка» в Коммунаре дошли до отчаяния

«Обманутые дольщики» из Коммунара рискуют так и остаться обманутыми.

26.11.2021
«Культурно жить — не запретишь!» Выпуск №3

Авторский подкаст журналиста Оксаны Прокошевой. Сезон 1. Выпуск 3.

26.11.2021
Вячеслав Кузин ответил на вопросы депутатов ЗС о проекте областного бюджета

Главный финансист области пояснил депутатам, как работать с финансами

Опрос Начало голосования: 11.11.2021

Инфекционный госпиталь будет на территории Областной больницы, вы поддерживаете это решение?


Опрос Начало голосования: 26.11.2021

Ваше отношение к введению QR-кодов для посещения общественных мест?


Присоединяйтесь